El que un metge va pensar que era un simple cas d'èczema d'adults el desembre de 2008 va començar vuit mesos de visites al metge, anàlisis de sang, radiografies, exploracions, biòpsies, píndoles, pocions i locions. Això va portar finalment al diagnòstic de limfoma. I no un limfoma qualsevol, sinó cèl·lules B riques en cèl·lules T, una subcategoria "grisa" de cèl·lules B grans difús, limfoma no Hodgkin, estadi 4.
Els meus símptomes van començar el novembre de 2008 quan vaig tornar a casa dels alumnes. Vaig tenir una erupció al tors que un metge va pensar que era fúngica. Uns dies després, un altre metge va diagnosticar pitiriasi rosea i em va posar prednisona. L'erupció va persistir, en realitat va empitjorar i em van derivar a un dermatòleg. Va augmentar les meves dosis de prednisona, la qual cosa la va netejar de manera que el dia de Nadal em veia bastant bé i cap a la nit de cap d'any, (el 21 de la meva germana) la meva pell gairebé tornava a la normalitat.
Això va durar poc i a finals de gener l'erupció va tornar.
A mitjans de febrer em van començar a fer mal les cames com si estiguessin cremant. Van sortir en grumolls d'aspecte contusionat que, després de diverses proves de patologia, van confirmar Eritema Nodos. Al mateix temps, el meu nou metge de capçalera va demanar una biòpsia de la pell, ja que l'erupció va tornar i empitjorava. Els resultats d'això van suggerir una mossegada d'aranya o una reacció a un medicament que no era correcta. Aquesta condició es va aclarir després d'un parell de setmanes més amb prednisona.
Vaig tornar al dermatòleg a principis de març per fer una revisió. L'erupció encara hi era i no reaccionava a cap medicament. Com que es presentava a la regió interna del colze i darrere dels genolls, i tenia antecedents d'asma infantil, aquest metge va mantenir el seu diagnòstic original d'èczema d'adults encara que, en aquell moment, tenia erupcions a la cara, el coll, el pit i l'esquena. , panxa, cuixa i engonal. Estava cobert d'ell i em feia tanta picor com podia ser.
En aquesta etapa, la meva pell estava tan dolenta que el meu pare m'estava lligant els braços amb embenats abans d'anar a dormir per evitar que els gratés. A finals de març, l'erupció als meus braços era tan dolenta que es podia sentir la calor que els desprenia des d'un peu de distància. Em van portar a l'hospital on els metges em van dir que només era èczema, que no estava infectat i per prendre un antihistamínic. L'endemà vaig tornar al meu metge de capçalera que podia olorar la infecció abans d'haver acabat de treure els embenats.
L'Erythema Nodosum va tornar a principis d'abril. Quinze dies després vaig tornar als metges quan la mare estava preocupada per la mirada dels meus ulls. Una parpella estava bastant inflada i semblava que m'hagués tornat boig amb una ombra d'ulls marró al voltant dels dos ulls. Una mica de crema d'esteroides va resoldre això.
Un mes després vaig tornar al metge de capçalera amb una infecció a l'ull anomenada conjuntivitis flictenular. Les gotes d'esteroides finalment van aclarir això.
La TAC va suggerir una possible sarcoidosi, però el radiògraf no descartava un limfoma.
Es va demanar una biòpsia amb agulla fina. Dos dies després, el nostre metge de capçalera va trucar per dir-li que el limfoma estava confirmat. Tot i que inicialment estava sorprès i enfadat amb el diagnòstic i vaig plorar-lo, la meva família i jo ens vam sentir bastant alleujats de tenir un diagnòstic i saber que era tractable i curable.
Em van derivar a l'RBWH sota la cura de l'hematòleg Dr Kirk Morris.
El doctor Morris va ordenar nombroses proves com ara la funció cardíaca, l'exploració PET, la medul·la òssia i la funció pulmonar que es van fer durant la setmana següent. El PET va revelar que el meu sistema limfàtic estava ple de càncer.
Va ser si el meu cos sabés que la malaltia finalment s'havia detectat, ja que al final d'aquestes proves, el meu cos s'havia tancat. La meva visió estava deteriorada, la meva parla era un purí i la meva memòria havia desaparegut. Em van ingressar immediatament a l'hospital i em van fer una ressonància magnètica. Vaig estar 10 dies a l'hospital durant els quals també em van fer una altra biòpsia de ganglis, vaig veure els seus metges dermatològics i oftalmològics i vaig esperar a quin tractament em posarien pel meu càncer.
El meu alleujament per tenir finalment un diagnòstic va continuar durant els meus mesos de tractament i sempre vaig arribar a l'hospital, ja fos per a una revisió o per a una quimioteràpia, amb un somriure a la boca. Les infermeres sovint comentaven com jo estava alegre i els preocupava que no m'afrontés sinó que poso cara de valent.
Chop-R va ser la quimioteràpia preferida. Vaig rebre la meva primera dosi el 30 de juliol i després quinzenalment fins al 8 d'octubre. Es van demanar una TC i una altra PET abans de tornar a veure el doctor Morris a finals d'octubre. Cap de nosaltres ens va sorprendre gens quan em va dir que el càncer encara hi era i que necessitaria una altra ronda de quimioteràpia, aquesta vegada ESHAP. També va esmentar que hi havia un trasplantament de cèl·lules mare a les cartes.
Com que aquesta quimioteràpia es va administrar per infusió durant 22 hores durant cinc dies i després una pausa de 14 dies, vaig tenir una línia PIC inserida al braç esquerre. També vaig aprofitar al màxim ser lliure per a la Melbourne Cup i vaig anar a una festa abans de començar l'ESHAP. Això es va repetir tres vegades, acabant just abans de Nadal. Durant aquest temps em feien sang molt regularment i em van ingressar al novembre perquè poguessin collir les meves cèl·lules mare per al trasplantament.
Durant tot aquest període, la meva pell va romandre igual: malbé. El meu braç esquerre es va inflar quan havia desenvolupat coàguls de sang al voltant del PIC, així que tornava a l'hospital cada dia per fer sang i em vaig posar anticoagulants i també em vaig fer una transfusió de plaquetes. El PIC es va retirar just després de Nadal i vaig aprofitar al màxim això era anar a la platja un parell de dies. (No pots mullar-te un PIC).
Gener de 2010 i vaig tornar a l'hospital per conèixer el meu trasplantament autòleg de medul·la òssia (les meves pròpies cèl·lules mare) i per a diverses proves de referència i la inserció d'una línia Hickman.
Durant una setmana em van omplir de quimioteràpia per matar-me la medul·la òssia. Un trasplantament de medul·la òssia o de cèl·lules mare és com encendre el disc dur d'un ordinador i reconstruir-lo. El meu trasplantament es va fer aviat després de dinar i va trigar 15 minuts. Em van tornar a posar 48 ml de cèl·lules. Em vaig sentir meravellós després d'això i em vaig aixecar molt ràpidament.
Però noi, em vaig estavellar uns dies després d'això? Em sentia fàstic, tenia úlceres a la boca i a la gola, no menjava i pocs dies després del trasplantament, estava agonitzant amb dolors a la panxa. Es va demanar un TAC però no va aparèixer res. El dolor va continuar així que em van posar un còctel de drogues per alleujar-lo. I encara sense alleujament. Tenia les maletes fetes per tornar a casa després de tres setmanes, però m'havia de decebre tristament. No només no em van permetre tornar a casa, sinó que em van portar a una cirurgia l'1 de març quan es van adonar que el meu abdomen estava ple de pus. L'única bona notícia durant aquest temps va ser que les cèl·lules mare s'havien pres bé i 10 dies després del trasplantament, la meva pell finalment va començar a curar-se.
Tanmateix, vaig acabar celebrant el meu 19è aniversari a l'UCI i vaig recordar vagament el munt de globus que em va comprar la meva Annie.
Després d'una setmana d'estar prenent un còctel de medicaments per al dolor (molts dels quals tenen un valor comercial) i antibiòtics d'ampli espectre, els metges de la UCI finalment van tenir un nom per a l'error que m'havia emmalaltit després del trasplantament: mycoplasma hominis. No recordo res durant aquest temps, ja que estava molt malalt i vaig tenir dues fallades del sistema: els meus pulmons i el tracte gastrointestinal.
Tres setmanes més tard i milers de dòlars en proves, drogues, drogues i més medicaments, vaig ser donat d'alta de la UCI i vaig tornar a la sala on em vaig quedar només una setmana. El meu estat mental després de passar 8 setmanes a l'hospital quan em van dir originalment 4 no era realment bo. Vaig ser donat d'alta de l'hospital just a temps per Setmana Santa amb la promesa que assistiria a les revisions dues vegades per setmana. Un mes fora de l'hospital i vaig acabar amb el desagradable cas de teules que va durar tres setmanes.
Des que vaig començar la quimioteràpia fins després de la UCI, vaig perdre el meu cabell castany llarg tres vegades i el meu pes va passar de 55 kg a més de 85 kg. El meu cos està cobert de cicatrius de biòpsies, cirurgies, bosses de drenatge, línies centrals i anàlisis de sang en munt, però estic lliure de càncer i ara he estat des del meu trasplantament el febrer de 2010.
El meu agraïment al personal de la sala 5C d'RBWH, d'hematologia i d'UCI per tenir tan bona cura de mi i de la meva família.
Durant aquest període, també em van enviar a veure un metge general. Jo era un trencaclosques complet per a ell. Va demanar 33 anàlisis de sang en tres visites durant les quals va comprovar que els meus nivells d'ACE (enzim de conversió de l'angiotensió) eren alts. Els meus nivells d'IgE també eren anormalment alts, asseguts a 77 600, així que va mirar la síndrome d'Hiper-IGE. A mesura que els meus nivells d'ACE estaven canviant, va demanar aquesta prova de nou, dient-me que s'ordenaria una tomografia computada si aquesta prova tornava alta. La meva família i jo mai hem estat tan contents de rebre una trucada telefònica de la consulta d'un metge per dir-nos que hi havia alguna cosa malament. Volia dir que estàvem en el camí cap a un diagnòstic del que estava causant totes aquestes coses estranyes que passaven al meu cos.
